中国稀有疾病研究联盟在华科成立，华中科技大学和香港大学为牵头单位 ...

新闻网讯（通讯员　徐承启）9月14日，中国稀有疾病研究联盟成立大会暨第一届中国稀有疾病学术研讨会在我校国际学术交流中心召开。国际稀有疾病联盟主席Paul F. Lasko教授、校长李培根共同宣布中国稀有疾病研究联盟成立，并向研究联盟主席、我校生命科学与技术学院院长王擎教授，研究联盟副主席、香港大学Pak Chung Sham教授授牌。

　　国际稀有疾病研究协会于2011年4月由欧盟委员会与美国NIH发起成立，后陆续吸纳加拿大、英国、澳大利亚、日本、韩国为会员。在2013年6月举行的心血管疾病前沿国际论坛暨中国遗传与生物信息学2011协同创新论坛会议上，与会代表建议联合成立中国稀有疾病研究联盟，并推举华中科技大学和香港大学为牵头单位。

　　该建议得到了学界及业界的支持，来自全国20多家高校院所、临床医院的50余位知名专家学者加入了研究联盟，贺林院士、夏家辉院士同意出任研究联盟名誉主席。经过多轮考察，国际稀有疾病研究协会正式接纳中国稀有病研究联盟作为其在中国的唯一合法代表，并接纳王擎教授为国际稀有疾病研究协会的领导决策机构（执委会）成员。

　　李培根向Paul F. Lasko教授颁发了我校荣誉教授聘书，并代表我校致词。他指出，华中科技大学附属协和医院、同济医院是集医疗、教学、科研、培训为一体的大型现代化综合性医院，是湖北省乃至中南地区的医疗诊治中心。而附属梨园医院则突出老年病学的特色，是湖北省老年病防治研究中心。这将为以华中科技大学为牵头单位之一的中国稀有疾病研究联盟提供强大的技术支持。我们将尽力支持研究联盟的工作，也衷心希望中国稀有疾病研究联盟的研究工作能够早出成果、多出成果。

　　来自香港大学、中国科学院、上海交通大学、武汉大学、四川大学、中南大学、安徽医科大学、国家人口计生委科研所、武汉市儿童医院等多家单位的代表，以及我校国际交流处常务副处长余海林，生命学院党总支书记耿建萍、副院长余龙江、闫云君参加了会议。会议由中国稀有疾病研究联盟协调主任、大会秘书长红凌教授主持。

　　据介绍，稀有疾病(Rare Disease)指的是在人群中发病率在1/2000人次以下的较难诊断治疗的疾病。大多数稀有疾病对生命系统具有非常重大的影响，且多数为致命、致残性疾病。稀有疾病种类较多，患者数目庞大，影响了约总人口的5-8%。据统计，欧盟范围内有三千万病人罹患稀有疾病，而且绝大多数是婴儿与儿童。我国稀有疾病病人据估计约为七千七百多万。更为急迫的是，对于8000多种已经明确的稀有疾病，99%以上到目前为止，既没有明确的诊断标准，更缺乏有效的治疗措施，给患者和整个社会造成了巨大的精神和经济压力。