8岁男孩长罕见脑瘤恐失明巨额医疗费成难题
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8岁的小凯凯。(应受访人要求保护孩子隐私) 受访者供图
两年前,淄博司先生6岁大的儿子凯凯突然出现视力模糊,随后在医院被查出患上了视神经胶质瘤——一种儿童发病率只有十万分之一的疾病,国内多家大医院均束手无策。如今,凯凯脑部的肿瘤已长到脑干,如不及时治疗,很可能会完全失明甚至面临生命危险。
因视力模糊就医,被查出脑部有肿瘤
司先生说,大概两年前,6岁的凯凯开始出现尿频、喷射性呕吐等症状,但到医院检查后并没有查出病因。后来,幼儿园查体时发现凯凯的视力有问题,左眼视力只有0.3,属于弱视,于是他就开始按照弱视给儿子治疗。
然而,在一次放学回家后凯凯一直喊眼睛疼,说是下车时被同学书包碰了一下,为了保险起见,司先生带凯凯到医院检查,这才发现原来凯凯脑部长了一个肿瘤。
“医生也看出来脑部长了个东西,但都不知道这个东西叫什么名字。”司先生说。为了弄清楚病情,司先生又带着凯凯到北京、上海等各大医院,经过多次检查,医生最终确诊凯凯脑部的肿瘤为视神经胶质瘤,儿童发病是十万分之一的概率。
所患疾病极为少见,多家医院都束手无策
虽然确诊了凯凯所患的脑瘤种类,但接下来的治疗过程让司先生备受打击。司先生说,每次他拿着凯凯的病历和CT片找到医生时,医生看过后说只知道这种病,但没有治疗过,也不知道怎么治。两年来,司先生带儿子到过多家知名医院包括专业的肿瘤医院,但大部分医生都表示束手无策。
不过,也有医院向司先生提出手术和化疗两种治疗方案。为了验证手术可能性,医院先切除了一部分肿瘤做病理检测,但切了三分之一后医生就发现做不了了,因此该手术方案被否决。至于化疗方案,由于长期化疗会影响脑垂体,可能导致凯凯出现发育不正常,而且两种方案都可能导致凯凯左眼失明,司先生表示不能接受。
“要是医生说能治或有治好的希望,就算花再多钱我也愿意,但现在连国内最专业的医生都束手无策。”司先生说,他一度非常绝望,认为儿子的脑瘤可能再没有治好的希望了。
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肿瘤已长到了脑干,随时会危及孩子生命
司先生说,患病以前凯凯是个乖巧懂事、乐观外向的孩子,但患病后的凯凯渐渐变得内向。由于头部动过手术,头上的伤疤没有长头发,因此他非常怕被别的小朋友看到。
虽然才8岁,凯凯却表现出了超越他年龄的忍耐力和坚强。小孩子的血管不好找,很多时候需要扎两次或三次才能扎准针,凯凯从不哭叫,非常配合医生。每次做核磁检查,都需要通过血管注射加强剂,并且做核磁检查20多分钟的时间内不能动,凯凯总能很好地配合。
司先生说,每次到医院复查,他都希望凯凯的病情能好转一点,可事与愿违,每次的检查结果都显示肿瘤又长了。就在几天前,北京一家医院在复查中发现凯凯脑部的肿瘤已经长到了脑干,凯凯随时可能面临生命危险。这一消息如晴天霹雳一样,让司先生无法接受。
从治愈病友处看到希望,巨额医疗费愁坏家人
一次偶然的机会,司先生看到一名视网膜母细胞瘤儿童被治愈的报道。通过媒体报道的信息,他找到了这名患儿,通过患儿父母他得知孩子是在德国一家医院治好的,而且国外脑瘤的治愈率能达95%。这让司先生一下子看到了希望。
虽然国外先进的医疗技术和设备非常有希望治好凯凯,但治疗费用却难住了司先生。根据病友提供的信息,出国治疗要花半年时间,费用在20万美金左右。司先生早在2006年就下岗了,妻子只是一名月薪2000元的普通工人,而且给凯凯看病这两年也已花了15万左右,都是找亲戚朋友借的,想要筹集高达120万的出国治疗费谈何容易。
“本以为在国内没有治疗的办法了,好不容易在国外看到了希望,却又筹集不到治疗费。”司先生说,眼看着凯凯的脑部肿瘤已经扩展到脑干,即将面临失明甚至生命危险,他真是心急如焚。(记者 戚云雷)
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