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长子瘫痪,遗传怪病缠住家母亲卖爆米花筹钱治

2014-10-17 12:47:02教育热点
原标题:长子瘫痪,遗传怪病缠住家 母亲卖爆米花筹钱治  长子瘫痪后次子也病倒,遗传怪病缠住家 母亲卖爆米花筹钱治病 买一袋爆米花帮一个家伸一下援手温暖一颗心
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  长子瘫痪后次子也病倒,遗传怪病缠住家 母亲卖爆米花筹钱治病 买一袋爆米花帮一个家伸一下援手温暖一颗心

<长子瘫痪,遗传怪病缠住家母亲卖爆米花筹钱治

  16年前,大儿子乐乐出生,这让秀姐和丈夫喜出望外。然而,当乐乐7岁时,突发疾病,最后瘫痪在床;7年前,这对夫妻再次孕育了宝宝,是一对龙凤胎。可是,当龙凤胎中的男孩欣欣长到6岁时,再次面临瘫痪的噩梦。肌肉萎缩的一种怪病缠住了这个家庭里的男孩。

  有医生说,这与基因遗传有关。

  10月16日,沈阳晚报、沈阳网记者走进了这个家,坚强的母亲秀姐抹着眼泪说:“他们是我的骨肉,我不能放弃!我希望能卖出更多的爆米花,把他们的病治好。”

  秀姐常常会在丁香湖畔的丁香园小区附近摆摊,如果您路过那里看见她,就买一袋爆米花吧。

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   探访:大儿子已瘫痪在床

  沈阳市丁香湖附近一间普通的民宅里,初秋的暖阳照在窗口,一个腿部严重瘦削、畸形的男孩蜷缩在阳光里。他叫乐乐,今年16岁。从7岁开始患病无法行走,如今瘫痪在床。

  46岁的秀姐说,1998年乐乐出生,6岁时,她发现儿子走路有些特别,比别的孩子慢,腿也没有力气。“一开始,以为是缺钙或者营养不良,便千方百计给孩子增加营养,但是没有大的改变。直到7岁,我才感觉孩子可能出问题了。”尽管去了很多医院,但一直没能确诊。

   讲述:龙凤胎男孩得怪病

  怀着复杂的心情,2007年1月,她和丈夫又迎来新生命:一对龙凤胎。出生时,龙凤胎和正常孩子没差别。一直到6岁,哥哥欣欣逐渐开始出现异常:双腿无力、走路摔跤……妹妹可可却一直很健康。

  “天啊,这是咋回事呀?”秀姐背着欣欣四处求医,尽管一系列“肌”字打头的疾病名称常被提及,但始终无法确诊及找到病因。也有医生怀疑这是一种叫“假肥大性肌营养不良”的基因遗传疾病,属于一种X-连锁隐性遗传。秀姐与丈夫一方可能是隐性基因携带者。这种致病基因“传男不传女”——通常都是男孩在六七岁左右发病。这种病会让患儿四肢逐渐萎缩,直至瘫痪。如果不并发其他疾病,患儿可活到20岁左右,多数在30岁前死于呼吸道感染、心力衰竭或消耗性疾病。

   希望:多卖出去点爆米花

  噩耗面前,秀姐和丈夫一度精神崩溃。不过,望着眼前的仨孩子,夫妻俩最终选择咽下所有眼泪,倾尽积蓄为孩子治病。

  秀姐丈夫在建筑工地当力工,秀姐摆摊卖过蔬菜,利润微薄,非常辛苦,但是她从不叫苦:每天凌晨3时许,她就要起床到批发市场批菜,再骑着倒骑驴去早市,忙着赚钱养家糊口……卖完菜,她还要匆匆赶回家,照顾16岁的瘫痪儿子,上厕所,洗澡,穿衣服,喂饭……秀姐几乎整天不得闲。孩子渐渐大了,越来越重,照顾孩子就更累了。

  后来,二儿子欣欣也患病无法行走。照顾俩孩子的重担落在秀姐一人身上。没有太多时间去批菜,她就转行卖苞米、爆米花。卖一袋爆米花才赚几角钱,但她仍然选择迎着寒风一站就是几个小时。“一想到能攒下钱为孩子治病,我浑身就有使不完的劲儿!”她说。(沈阳晚报、沈阳网高级记者 唐葵阳 摄影记者 沈生)

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