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心疼!合肥一4岁“天使面孔”女孩患罕见基因病,最终可能会变成植物人

2021-02-03 19:02:07国内热点
近日,安徽合肥。一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩,因父母基因不合患上罕见基因疾病。有一个4岁的小女孩 患有罕见的基因疾病 这个基因疾病是一个遗传性的神经退行性疾病, 患上这个疾病的人智力会逐渐倒退,最终有可能会变成植物人。这是一个想想就让人觉得很惋惜很痛心的事情 因为这个小女孩有一个天使般的面孔让人又爱又怜。很多分析认为,这种神经退行性的基因疾病很罕见,在胎检或者婚前检查中很难发现,难以避免。在女外医看来,如果科学家把小女孩的父母 双方的基因序列 DNA, 经过全面的分析 这样才

  近日,安徽合肥。一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩,因父母基因不合患上罕见基因疾病。

  心疼!合肥一4岁“天使面孔”女孩患罕见基因病,最终可能会变成植物人

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  有一个4岁的小女孩 患有罕见的基因疾病 这个基因疾病是一个遗传性的神经退行性疾病, 患上这个疾病的人智力会逐渐倒退,最终有可能会变成植物人。

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  这是一个想想就让人觉得很惋惜很痛心的事情 因为这个小女孩有一个天使般的面孔让人又爱又怜。很多分析认为,这种神经退行性的基因疾病很罕见,在胎检或者婚前检查中很难发现,难以避免。

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  心疼!合肥一4岁“天使面孔”女孩患罕见基因病,最终可能会变成植物人

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  在女外医看来,如果科学家把小女孩的父母 双方的基因序列 DNA, 经过全面的分析 这样才有可能发现这种神经性退行性的遗传病。

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  近日女孩的爸爸出来发声:大家好,我是蓝妮妮的爸爸,今天看到很多家媒体报道了我的女儿,说我女儿女孩拥有“天使面孔”却身患罕见疾病,我作为孩子父亲,深受感动,感谢大家对我女儿的关注,我们也觉得很意外,一下子不知道该说啥了。

  女儿从出生就患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病,智力也因此受到影响,现在快五岁了,还不会讲话,生活各方面也不能自理。我们从孩子出生六个月就开始给她治疗了,医生说,孩子以后可能会面临倒退,变成植物人,但是不管未来如何,我和孩子妈妈都会一直照顾她,陪她继续走下去。

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  人的一生,最美的是童年。

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  这孩子已经没有了。除了病痛,剩下的,也是最美好的,就是父母的不离不弃!这么好的父母,陪伴着这么乖,但未来却那么惨的孩子,那画面,真让人不忍去看。去联想。说什么都没用。现代医学都不能治愈的罕见的基因病,旁人更是爱莫能助。唯愿孩子能够尽量的少受一点罪。

原标题:心疼!合肥一4岁“天使面孔”女孩患罕见基因病,最终可能会变成植物人

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